Vol. 29/2020 Issue 58
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Journal Info

CHILD NEUROLOGY

Journal of the Polish Society of Child Neurologists

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Semiannual


Powrót

Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym


Quality of life of children with cerebral palsy




Klinika Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku

Neurol Dziec 2010; 19, 37: 61-66
Full text PDF Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym



STRESZCZENIE
Mózgowe porażenie dziecięce stanowi jedną z najpowszechniejszych neurologicznych przyczyn niepełnosprawności wśród dzieci, a poprzez to w znacznym stopniu wpływa na jakość ich życia. Najprostsza definicja jakości życia określa ją jako dobry stan fizyczny, psychiczny i społeczny. Mózgowe porażenie dziecięce jest niejednolitym zespołem chorobowym przez co funkcjonowanie biologiczno- psychiczno- społeczne tych pacjentów ma różny wymiar. W związku z tym jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym możemy podzielić na zależną od stanu zdrowia pacjenta oraz niezależna od stanu zdrowia. Do określenia jakości życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wykorzystywane są liczne kwestionariusze oraz skale, takie jak np.: Dziecięca Skala Zdrowia (CHQ), KIDSCREEN, Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia (PedsQL), CPQOL – Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD). Dzięki informacjom zwrotnym płynącym z wyników badań nad jakością życia dzieci z mózgowym porażeniem możemy udoskonalić m.in. ich metody leczenia czy stosunki i relacje istniejące między chorym dzieckiem a otaczającym je środowiskiem zewnętrznym.

Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, jakość życia.


ABSTRACT
Cerebral palsy is one of the most common neurological causes of handicap in children, and influences their quality of life. The simplest definition of quality of life describes it as physical, psychological and social well-being. Cerebral palsy is inconstant disease therefore biological psychological and social functioning can have various determinants. According to that the quality of life of children with cerebral palsy can be divided into the dependent on the patients’ health and the independent on their health. To describe quality of life of children with cerebral palsy, several questionnaires and scales are used eg.: Children Health Questionnaire (CHQ), KIDSCREEN, Paediatric Quality of Life Questionnaire (PedsQL), Cerebral Palsy Quality of Life-Child CPQOL – Child, Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD). Thanks to the feedback from the research of quality of life of children with cerebral palsy we can improve, among other things, their treatment or relations between them and the external environment.

Key words: cerebral palsy, quality of life


PIŚMIENNICTWO
[1] 
Michałowicz R.: Mózgowe porażenie dziecięce. PZWL, Warszawa 2001.
[2] 
Kołomyjska T., Sobaniec W., Kułak W.: Charakterystyka padaczki u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Epileptologia 2004; 12: 221-233.
[3] 
Harat M., Radziszewski K., Rudaś M. et al.: Kliniczna ocena głębokiej stymulacji móżdżku w leczeniu spastyczności u chorych na mózgowe porażenie dziecięce. Neurol Neuroch Pol 2009; 43: 36-44.
[4] 
Steinborn B.: Wybrane zagadnienia z neurologii dziecięcej: padaczka wieku rozwojowego i mózgowe porażenie dziecięce - możliwości diagnostyczne i lecznicze. Fam Med Prim Care Rev 2008; 10: 107-115.
[5] 
Broda G.: Jakość życia - ważny pomiar zdrowia. Kardiol Pol 2009; 67: 1086-1087
[6] 
Wrześniewski K.: Jak badać jakość życia pacjentów kardiologicznych. Kardiol Pol 2009; 67: 790- 794.
[7] 
Jaracz K., Kozubski K.: Jakość życia chorych po urazie czaszkowomózgowym. Neurol Neuroch Pol 2008; 42: 525-535.
[8] 
Opara J., Jaracz K., Brola W.: Aktualne możliwości oceny jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Neurol Neuroch Pol 2006; 40: 336-341.
[9] 
Michalak A., Krawczyk K., Bocian R. et al.: Jakość życia. Gin Prakt 2009; 2: 33-37.
[10] 
Bąk-Drabik K., Ziora D.: Jakość życia w przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc. Pneumonol Alergol Pol 2004; 72: 128-133.
[11] 
Waters E., Maher E., Salmon L. et al.: Development of a conditionspecific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and children. Child Care Health Dev 2005; 31, 2: 127-135.
[12] 
Davis E., Shelly A., Waters E., et al.: Measuring the quality of life of children with cerebral palsy: comparing the conceptual differences and psychometric properties of three instruments. Dev Med Child Neurol 2009; 52: 174-180.
[13] 
Waters E., Davis E., Ronen G.M. et al.: Quality of life instruments for children and adolescents with neurodisabilities: how to choose the appropriate instrument. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 660-669.
[14] 
Kwestionariusz CHQ: Address: http://www.healthact.com/pdfs/chq.pdf
[15] 
Houlihan Ch. M., O’Donnell M., Conaway M. et al.: Bodily pain and health-related quality of life in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2004; 46: 305-310.
[16] 
Sienkiewicz D., Kułak W., Buzalska A. et al.: Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2009; 35: 47-51.
[17] 
Małkowska A., Mazur J., Woynarowska B.: Poziom spostrzeganego wsparcia społecznego a jakość życia dzieci i młodzieży 8-18-letniej. Med Wieku Rozw 2004; 7: 551-566.
[18] 
Kwestionraiusz PedsQL: Address: http://www.pedsql.org/index.html.
[19] 
Young N.L., Varni J.W., Snider L. et al.: The Internet is valid and reliable for child-report: An ex ample using the Activities Scale for Kids (ASK) and the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). J Clin Epidemiol 2009; 62: 314-320.
[20] 
Waters E., Davis E., Mackinnon A. et al.: Psychometric properties of the quality of life questionnaire for children with CP. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 49-55.
[21] 
Davis E., Shelly A., Waters E. et al.: Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 193-199.
[22] 
Cerebral Palsy Register for Scotland. A joint Project between NapierUniveristy and NHS Scotland. 5 year Report. 2009: Address: http://www2.napier.ac.uk/cprs/CPRS%205%20year%20report.pdf
[23] 
Life assessment Questionnaire for Children. 2003: Address: http://www. northeastpho.org.uk/uploads/doc491_226_CCP3%20pdf.pdf
[24] 
Carnahan K.D., Arner M., Hägglund G.: Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability (MACS) in children with cerebral palsy. A population-based study of 359 children. BMC Musculoskelet Disord 2007; 8: 50.
[25] 
Mc Manus V., Corcoran P., Perry I.J.: Participation in everyday activities and quality of life in pre-teenage children living with cerebral palsy in South West Ireland. BMC Pediatr 2008; 8: 50.
Powrót
 

Most downloaded
Semiologiczna i psychiatryczna charakterystyka dzieci z psychogennymi napadami rzekomopadaczkowymi
Neurol Dziec 2018; 27, 55: 11-14
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17

Article tools
Export Citation
Format:

Scholar Google
Articles by:Topór E
Articles by:Kułak W

PubMed
Articles by:Topór E
Articles by:Kułak W


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych