Vol. 29/2020 Issue 59
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Journal Info

CHILD NEUROLOGY

Journal of the Polish Society of Child Neurologists

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Semiannual


Powrót

Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne


Quality of life of children and adolescents with cerebral palsy and intellectual disability. Selected social and demographic conditionings




1Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Kielce
2 Uniwersytet Jana Kochanowskiego, Kielce
3 Klinika Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź
4 Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Nowy Targ

Neurol Dziec 2012; 21, 42: 35-44
Full text PDF Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym
i niepełnosprawności



STRESZCZENIE
Holistyczne podejście do problemów zdrowotnych pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym powoduje potrzebę stosowania podczas planowania i ewaluacji terapii obok ocen klinicznych i funkcjonalnych także oceny jakości życia. Stanowi ona dla członków zespołu cenne źródło informacji na temat sytuacji życiowej pacjenta oraz korzyści wynikających ze stosowania terapii. Cel pracy. Celem pracy był pomiar jakości życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz ocena jej wybranych uwarunkowań społeczno-demograficznych. Materiał i metody. Badaniami objęto 285 osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, uczęszczających do wybranych placówek edukacyjnych na terenie Polski. Jako narzędzie badawcze zastosowano Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia (ang. Pediatric Quality of Life Inventory, PedsQL), skalę generyczną (Generic Core) oraz moduł mózgowe porażenie dziecięce (CP Module). W analizie statystycznej posłużono się jednoczynnikową analizą wariancji (ANOVA) oraz korelacją liniową Pearsona. Wyniki. Wyniki obu skal wskazują na obniżony w porównaniu do dzieci zdrowych poziom jakości życia dzieci i młodzieży z mpdz. Płeć nie ma wpływu na wartość HRQOL. Wiek jest powiązany z ocenami funkcjonowania fizycznego i emocjonalnego w skali generycznej, oraz bólu i zmęczenia w skali specyficznej.

Słowa kluczowe: jakość życia, mózgowe porażenie dziecięce, czynniki społeczno-demograficzne


ABSTRACT
Holistic approach to health problems of patients suffering from cerebral palsy raises the need to apply during the scheduling and evaluation of therapy, not only the clinical and functional assessments, but the assessment of the quality of life as well. For the members of the team it constitutes a valuable source of information on the patient’s living standard and the benefits from applying the therapy. Aim of the study. The aim of the study was to measure the quality of life of children and adolescents suffering from cerebral palsy and to assess the selected social and demographic conditionings thereof. Material and methods. The study covered 285 people with cerebral palsy, attending the selected education facilities in Poland. The research tool was the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Generic Core and CP Module. In the statistical analysis the univariate analysis of variance (ANOVA) and the Pearson linear correlation were employed. Results. The results of both scales indicate a decreased level of the quality of life of children and adolescents suffering from cerebral palsy, compared to healthy children. Gender is not of significance to the value of HRQOL. Age is connected with the assessments of physical and emotional functioning in the generic scale, as well as pain and fatigue in the specific scale.

Key words: quality of life, cerebral palsy, socio-demographic factors


PIŚMIENNICTWO
[1] 
Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., et al.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006, Dev Med Child Neurol Suppl 2007; 109: 8–14.
[2] 
Gajewska E.: Nowe definicje i skale funkcjonalne stosowane w mózgowym porażeniu dziecięcym, Neurol Dziec 2009; 18,35: 67–71.
[3] 
Reddihough D.S., Collins K.J.: The epidemiology and causes of cerebral palsy, Aust J Physiother 2003; 49: 7–12.
[4] 
Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe.: Dev Med Child Neurol 2002; 44: 633–640.
[5] 
Papuć E.: Jakość życia – definicje i sposoby jej ujmowania. Curr Probl Psychiatry 2011; 12: 141–145.
[6] 
Bujok G., Tombarkiewcz M.: Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jako nowy problem kliniczny. Wiad Lek 2005; 58: 67–70.
[7] 
Bryant D., Schünemann H., Brożek J., et al.: Ogólne podstawy i zasady interpretacji punktów końcowych ocenianych przez pacjenta, Pol Arch Med Wew 2007; 117: 125–131.
[8] 
Ostrzyżek A.: Jakość życia w chorobach przewlekłych. Probl Hig Epidemiol 2008; 89: 467–470.
[9] 
Wrześniewski K.: Jak badać jakość życia pacjentów kardiologicznych. Kardiol Pol 2009; 67: 790–794.
[10] 
Topór E., Kułak W.: Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2010; 9: 61–66.
[11] 
Viehweger E., Robitail S., Rohon M.-A., et al.: Measuring quality of life in cerebral palsy children, Ann Readapt Med Phys 2008; 51: 119–137.
[12] 
Solans M., Pane S., Estrada M.D., et al.: Health-Related Quality of Life Measurement in Children and Adolescents: A Systematic Review of Generic and Disease-Specific Instruments. Value Health 2008; 11: 742–764.
[13] 
White-Koning M., Arnaud C., Dickinson H.O., et al.: Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy. Pediatrics 2007; 120: 804–814.
[14] 
Kochman D.: Jakość życia. Analiza teoretyczna. Zdr Publ 2007; 117: 242–248.
[15] 
Varni J.W., Seid M., Rode C.A.: The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Med Care 1999; 37: 126–139.
[16] 
Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S.: The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Med Care 2001; 39: 800–812.
[17] 
Varni J.W., Burwinkle, T.M., Seid M., et al.: The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity. Ambulatory Pediatrics 2003; 3: 329–341.
[18] 
Varni J.W., Limbers C.A.: The PedsQL 4.0 Generic Core Scales Young Adult Version: Feasibility, reliability and validity in a university student population. J Health Psychol. 2009; 14: 611–622.
[19] 
Varni J.W., Burwinkle T.M., Berrin S.J., et al.: The PedsQL in Pediatric Cerebral Palsy: Reliability, Validity, and Sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Dev Med Child Neurol 2006; 48: 442–449.
[20] 
Zgorzalewicz B., Mieszczanek T., Zgorzalewicz M.: Epidemiologia opisowa mózgowego porażenia dziecięcego. Ortop Traum Rehab 2001; 4: 467–471.
[21] 
Mieszczanek T., Wybrane aspekty epidemiologiczne mózgowego porażenia dziecięcego w populacji dzieci i młodzieży z terenu zachodniopołudniowej Polski. Neurol Dziec 2003; 12: 13–21.
[22] 
Pakula A.T., Van Naarden Braun K., Yeargin-Allsopp M.:Phys Med Rehabil Clin N Cerebral palsy: classification and epidemiology. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2009; 20: 425–452.
[23] 
Wallace S.J.: Epilepsy in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2001; 43:713–717.
[24] 
Arnaud C., White-Koning M., Michelsen S.I., et al.: Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54–64.
[25] 
Carlon S., Shields N., Yong K., et al.: A systematic review of the psychometric properties of Quality of Life measures for school aged children with cerebral palsy. BMC Pediatr 2010; 10: 81.
[26] 
Varni J.W., Burwinkle T.M., Sherman S.A., et al.: Chambers HG. Healthrelated quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of children. Dev Med Child Neurol 2005; 47: 592–597.
[27] 
Varni J.W., Limbers C.A., Burwinkle T.M.: Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes 2007; 5: 43.
[28] 
Pirpiris M., Gates P.E., McCarthy J.J., et al.: Function and well-being in ambulatory children with cerebral palsy. J Pediatr Orthop 2006; 26: 119–124.
[29] 
Du R.Y., McGrath C., Yiu C.K., et al.: Health- and oral health-related quality of life among preschool children with cerebral palsy. Qual Life Res 2010; 19: 1367–1371.
[30] 
Livingston M.H., Rosenbaum P.L., Russell D.J., et al.: Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us? Dev Med Child Neurol 2007; 49: 225–231.
[31] 
Vargus-Adams J.: Health-Related Quality of Life in Childhood Cerebral Palsy. Arch Phys Med Rehabil 2005; 86: 940–945.
[32] 
Sandella D.E., O’Brien L.M., Shank L.K., et al.: Sleep and quality of life in children with cerebral palsy. Sleep Med 2011;12: 252–256.
[33] 
Bjornson K.F., Belza B., Kartin D., et al.: Self-reported health status and quality of life in youth with cerebral palsy and typically developing youth. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89: 121–127.
[34] 
Okurowska-Zawada B., Kułak W., Otapowicz D., et al.: Quality of life in children and adolescents with cerebral palsy and myelomeningocele. Pediatr Neurol 2011; 45: 163–168.
[35] 
Dickinson H.O., Parkinson K.N., Ravens-Sieberer U., et al.: Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: A crosssectional European study. Lancet 2007; 369: 2171–2178.
[36] 
Majnemer A., Shevell M., Rosenbaum P., et al.: Determinants of life quality in school-age children with cerebral palsy. J Pediatr 2007; 151: 470–475.
[37] 
Yang X., Xiao N., Yan J.: The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability and validity of the Chinese version pediatric quality of life inventory 4.0 generic core scales and 3.0 cerebral palsy module. Qual Life Res 2011; 20: 243–252.
[38] 
Chmielik A.: Jakość życia związana ze stanem zdrowia u dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Rozprawa na stopień doktora medycyny. Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 2005.
[39] 
Shelly A., Davis E., Waters E., et al.: The relationship between quality of life and functioning for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 199–203.
[40] 
Houlihan Ch.M., O’Donnell M., Conaway M., et al.: Bodily pain and health-related quality of life in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2004; 46: 305–310.
[41] 
Berrin S.J., Malcarne V.L., Varni J.W., et al.: Pain, fatigue, and school functioning in children with cerebral palsy: a path-analytic model. J Pediatr Psychol 2007; 32: 330–337.
[42] 
Maher C.A., Olds T., Williams M.T., et al.: Self-reported quality of life in adolescents with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr 2008; 28: 41-57.
Powrót
 

Most downloaded
Semiologiczna i psychiatryczna charakterystyka dzieci z psychogennymi napadami rzekomopadaczkowymi
Neurol Dziec 2018; 27, 55: 11-14
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17

Article tools
Export Citation
Format:

Scholar Google
Articles by:Michalska A
Articles by:Boksa E
Articles by:Wendorff J
Articles by:Wiktor PJ

PubMed
Articles by:Michalska A
Articles by:Boksa E
Articles by:Wendorff J
Articles by:Wiktor PJ


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych