Różnice w postrzeganiu wybranych aspektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną przez rodziców, nauczycieli i pielęgniarki
Differences in the parents, teachers and nurses' perception of the functioning of families with an intellectually disabled child – selected aspects
Andrzej Guzowski1, Elżbieta Krajewska-Kułak1, Wojciech Kułak2, Magdalena Grassmann3
1Zakład Zintegrowanej Opieki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
2Klinika Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku z Ośrodkiem Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym "Dać Szansę", Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
3Samodzielna Pracownia Historii Medycyny i Farmacji, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
https://doi.org/10.20966/chn.2016.50.361 Neurol Dziec 2016; 25, 50: 61-72
STRESZCZENIE
Wprowadzenie. W rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym zachodzą poważne zmiany jej postaw oraz funkcji. Cel pracy. Ocena percepcji wybranych aspektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną przez rodziców, nauczycieli i pielęgniarki. Materiał i metody. Badaniem ankietowym objęto 216 rodziców dzieci (I grupa), 163 nauczycieli (II grupa) oraz 166 pielęgniarek (III grupa). Wyniki. Głównym uczuciem związanym z opieką nad dzieckiem był lęk o jego przyszłość (59% I grupy, 76,9% II grupy, 73,2% III grupy) i los po śmierci rodziców (66,9% I grupy, 83,3% II grupy, 77,2% III grupy). Zasadniczą postawą wobec dziecka była chęć nauczenia go samodzielności (68,9% I grupy, 69,8% II grupy, 80% III grupy). Ograniczenia w codziennym życiu rodziców związane były z trudnościami w udziale w imprezach okolicznościowych (53% grupy I), realizacji pracy zawodowej (80% grupy II, 74,1% III grupy) i brakiem możliwości znalezienia zastępstwa w opiece (59% grupy I, 80% grupy II, 60% grupy III). Główną formą pomocy były pobyty dzieci w placówkach oświatowych (76,2% grupy I oraz 79,7% grupy II) a źródłem wsparcia współmałżonek (83,5% grupy I, 86,2% grupy II, 66,9% grupy III). Wnioski. W badanej grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych towarzyszyły uczucia negatywne. Grupy rodziców i nauczycieli wskazywały na niewielką rolę pielęgniarek, jako źródło wiedzy i stawiały im niewielkie oczekiwania w tym zakresie. Wszystkie badane grupy dostrzegały ogrom obowiązków związanych z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego intelektualnie uważając, iż ograniczają ich karierę zawodową i inne aktywności.
Słowa kluczowe: dziecko niepełnosprawne, percepcja, rodzice, nauczyciele, pielęgniarki
ABSTRACT
Introduction. A family with a disabled child undergoes substantial changes regarding i attitudes and functions. Aim. To assess the perception of selected aspects of the functioning of families with a child with an intellectual disability by parents, teachers and nurses. Materials and methods. The study included 216 parents of children (group I), 163 teachers (group II) and 166 nurses (group, III). Results. The main feeling associated with a child care was the anxiety about his future (59% group I, 76.9% group, II, group, III 73.2%) and fears of child’s fate after parents’ death (66.9% group, I, 83.3% group II, group III, 77.2%). The parents’ main goal was to make a child independent (68.9% group I, 69.8% group II, group III, 80%). Restrictions in daily life were related to difficulties in the participating in special events (53%, group, I), work (80% group, II, group, III 74.1%) and the inability to find a replacement in care (59% group, I, 80% group, II, 60% group III). The main forms of aid were the children stays in the educational institutions (76.2% group, I, 79.7% group, II) and a spouse was the main source of suppo (83.5% group, I, 86.2% group, II, 66.9% group, III). Conclusions. Parents experienced negative feelings related to a disabled child. Parents and teachers reported that nurses play a minor role as a source of knowledge therefore they had low expectations in this regard. All respondents reported the enormity of responsibilities associated with caring for a child with intellectual disability believing that limits their career and other activities.
Key words: child with a disability, perception, parents, teachers, nurses
PIŚMIENNICTWO
[1]
Langford C. P., Bowsher J., Maloney J. P., et al.: Social support: a
conceptual analysis. J Adv Nurs 1997; 25: 95–100.
[2]
Hupcey J. E.: Clarifying the social support theory-research linkage. J Adv
Nurs 1998; 27: 1231–1241.
[3]
Pommersbach J.: Wsparcie społeczne a choroba. Przegl Psychol 1988; 31:
503–525.
[4]
Frankiewicz A.: Ocena poziomu wsparcia społecznego u pacjentów
hospitalizowanych w oddziale neurochirurgii. Ann. UMSC 2005, Sec. D,
Supl. 16, 60: 471–474.
[5]
Cobb S.: Social support as a moderator of life stress. Psychosom Med
1976; 38: 300–314.
[6]
Obuchowska I.: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSiP, Warszawa
1991.
[7]
Obuchowska I.: Dynamika nerwic. WSiP, Warszawa 1976.
[8]
Karwowska M.: Zmaganie się z problemami dnia codziennego
przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością
umysłową (w świetle badań własnych). Roczniki Naukowe
Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy
Nauki o Edukacji 2008; 3: 93–109.
[9]
Pawlak B.: Jak współpracować z rodzicami uczniów klas początkowych?
Wyd. Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2003.
[10]
Pawlak B.: Umiejętność współpracy z rodzicami uczniów wyzwaniem
dla procesu kształcenia nauczycieli. [w:] Kraszewski K. (red.): Praktyczne
przygotowanie studentów do zawodu nauczyciela w zmieniającej się
rzeczywistości. Wyd. Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego, Kraków
2008, 14–19.
[11]
Randall P., Parker J.: Autyzm. Jak Pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk 2001.
[12]
Matthews P. (ISA-Dublin-IE), http://www.autismconsulting.com/html/
potrzeby_ rodzin.html, data pobrania 22.08.2015.
[13]
Bodora G.: Determinanty współżycia z dzieckiem autystycznym –
badania własne, http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/Determinanty.
htm, data pobrania 22.08.2015.
[14]
Pisula E.: Autyzm – fakty, wątpliwości, opinie. WSiP, Warszawa 1993.
[15]
Białek K.: Dziecko niepełnosprawne umysłowo i autystyczne w rodzinie a
potrzeby zdrowego rodzeństwa. Dziecko Autystyczne 2001; 9: 94 –101.
[16]
Gałkowski T.: Dzieci specjalnej troski. Wiedza Powszechna, Warszawa
1979.
[17]
Peeters T.: Wpływ autyzmu na życie rodzinne. Dziecko Autystyczne
1996; 4: 14–27.
[18]
Milczarski M.: Polskie eurosieroty. http://www.magazynfamilia.pl/
artykuly/Polskie_ eurosieroty,679,86.html, data pobrania 22.08.2015.
[19]
Guzowski M.: Społeczno-polityczny kontekst przemiany modelu rodziny
na przestrzeni dziejów świata zachodniego w epokach starożytności
feudalizmu i kapitalizmu. Roczniki Teologiczne 2007; 54: 303–317.
[20]
http://www.porazenie.nazwa.pl/artykul_numer_23.html, Dąbrowska A:
Postawy rodziców wobec niepełnosprawności dziecka, data pobrania
22.08.2015.
[21]
Maciarz A.: Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci
przewlekle chorych. Impuls, Kraków 1998.
[22]
Argyle M.: Psychologia stosunków międzyludzkich. PWN, Warszawa
2002.
[23]
Deaux K.: From individual differences to social categories. The American
Psychologist, 1984; 39: 105–116.
[24]
Osborne L. A, Reed P.: The relationship between parenting stress
and behavior problems of children with autistic spectrum disorders.
Exceptional Children, 2009; 76: 54–73.
[25]
Pisula E.: Zespół wypalenia się sił u rodziców dzieci autystycznych. Now
Psychol 1994; 3: 83–89.
[26]
Sekułowicz M.: Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów
życiowych. Wyd. Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2000.
[27]
Tehee E., Honan R., Hevey D.: Factors Contributing to Stress in Parents of
Individuals with Autistic Spectrum Disorders. JARID, 2009; 22: 34–32.
[28]
Lin Ch. R., Tsai Y. F., Chang H. L.: Coping mechanism of parents of
children recently diagnosed with autism in Taiwan: a qualitative study. J
Clin. Nurs 2008; 17: 2733–2740.
[29]
Roush S. E.: Health professionals as contributors to attitudes toward
persons with disabilities. Phys Ther 1986; 66: 1551–1554.
[30]
Cunningham C.: Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców. WSiP,
Warszawa 1992.
[31]
Tolor A., Geller D.: Psychologists attitudes toward children having
various disabilities. Psychol Rep 1987: 60: 1177–1178.
[32]
Woynarowska B.: Edukacja zdrowotna. PWN, Warszawa 2002.
Scholar Google
PubMed